Dato: 06.01.2025 Svartype: Med merknad Forslag til endringer i reglene om taushetsplikt i helsepersonelloven og pasientjournalloven mv. Høringssvar fra Senter for medisinsk etikk Senter for medisinsk etikk (SME) støtter hovedintensjonen med lovendringene og behovet for å forenkle mulighetene for å dele pasientinformasjon på tvers av helsetjenester. Lovverket blir på denne måten mer enhetlig og tydelig, og fremmer samarbeid på tvers av helsetjenestene. Lovendringene styrker også pasientenes råderett over egne opplysninger og styrker dermed pasientautonomien, som er et sentralt prinsipp i medisinsk etikk. Det er viktig å ha en streng praktisering av taushetsplikten, siden dette er grunnlaget for tillit til helsepersonell, og dermed for behandler-pasientrelasjon og kvalitet på helsehjelpen. Denne balansen mellom en forenklet mulighet til å dele pasientinformasjon og samtidig sikre en fortsatt streng praktisering av taushetsplikten, fordrer at lovendringene er tydelig formulert og velbegrunnet. Vi har følgende kommentarer: 1) Innsynsrett i pasientopplysninger utvides fra å gjelde leger og tannleger til å gjelde alt autorisert helsepersonell og helsepersonell med lisens. Innsynsretten utvides dermed betraktelig. Her vil vi gjøre oppmerksom på at pasientjournaler kan inneholde en rekke intime opplysninger. Selv om mange helsepersonell må begrunne hvorfor journaloppslag er nødvendig, vil oppslaget kunne gi tilgang til ikke-relevant og svært privat informasjon. En reaksjon på urettmessig oppslag i ettertid opphever ikke dette. Økte muligheter for deling av opplysninger kan bidra ytterligere til at pasientjournalene strippes for alt annet enn rent biomedisinske opplysninger, og at for eksempel opplysninger om psykososiale forhold utelates. Pasientjournalen blir dermed ikke det arbeidsredskapet det er tiltenkt å være. Ved å utvide retten fra leger og tannleger til alt autorisert helsepersonell knyttes det et krav om at opplysningene må være relevante for det arbeidet helsepersonell utfører. Hva som er relevant er et tøyelig begrep. Utfordringene forsterkes av at det er den som mottar ny informasjon (og ikke den som deler som nå) som skal vurdere relevans/nødvendighet. Da vil trolig mer unødvendig deling av informasjon skje, og skaden ift. personvern og pasientens tillit vil kunne skje før den s om mottar evt. konkluderer med at opplysningene ikke er relevante. Tilgjengeliggjøring forutsetter god kontroll. Lovforslaget tilsier at ikke bare identitet til den som gjør oppslaget, skal registreres, men også grunnen for oppslaget, tidsperioden for tilgjengeliggjøringen, og hvilke opplysninger og dokumenter som er tilgjengeliggjort. Disse strenge kravene (som i og for seg er forståelige) vil sannsynligvis føre til en ytterligere økning av byråkrati og ressursbruk når oppslagene skal kontrolleres, og mulige brudd skal registreres og følges opp. Det er viktig at det registreres negative følger av dette, inkludert at det kan bli så komplisert, tidkrevende og ubehagelig å skaffe potensielt viktig informasjon, at helsepersonell vil vegre seg for å samle opplysninger. Dette kan igjen gå utover kvaliteten på helsehjelpen. 2) Departementet foreslår at pasient- og brukerrettighetsloven § 5-3 oppheves og at adgangen til å reservere seg mot at taushetsbelagt informasjon tilgjengeliggjøres, inntas i forslag til helsepersonelloven § 23 fjerde ledd. I den samme bestemmelsen er det foreslått videreført fra pasient- og brukerrettighetsloven § 5-3, at opplysningene heller ikke kan tilgjengeliggjøres dersom det er grunn til å tro at pasienten ville motsette seg det ved forespørsel. Det åpnes likevel for tilgjengeliggjøring dersom tungtveiende grunner taler for det. Det er virksomheten og helsepersonellet som har taushetsplikt, som må vurdere om det er grunn til å tro, og videre avgjøre om det foreligger slike tungtveiende grunner. Begge vurderingene, «grunn til å tro» og «tungtveiende grunner», er vide og uklare formuleringer som kan trekkes i mange retninger. SME vil oppfordre departementet til å presisere noen forhold som må ligge til grunn for at «det er grunn til å tro» at opplysninger ikke bør deles, og hva som skal utgjøre grunner for å dele opplysninger mot pasientens vilje. Vi vil understreke at pasienter kan ha gode grunner for at visse opplysninger ikke skal deles med noen, grunner som bør respekteres. Det er samtidig viktig å erkjenne at pasientens nesten ubegrensete anledning til å motsette seg deling av informasjon, både kan gå ut over kvaliteten på den helsehjelpen som skal gis, og føre til unødvendig økning av ressursbruken. SME har gjennom sitt mangeårige arbeid med etikk-rådgiving registrert at pasientens ønske om kontroll av helsehjelp og informasjon, i flere tilfeller har ført til unødvendig lange utredningsforløp og til unødvendig, ikke nyttig og kostbar behandling. Her står den enkeltes «interesser» i motsetning til fellesskapets interesser for riktig ressursbruk og til helsepersonells behov for å gjøre faglige og etiske gode vurderinger. Det er viktig at departementet adresserer disse spørsmålene (hvor langt kan nektelsene gå) for eksempel i forskrifts form. I ytterste konsekvens vil bestemmelsen kunne medføre at en pasient nekter en lege å konferere en bestemt problemstilling som vedkommende lege selv ikke oppfatter seg kompetent til å vurdere. Særlig i forholdet mellom yngre leger i spesialisering og veiledende overleger vil dette kunne skape paradoksale utfordringer, men tilsvarende også mellom ulike spesialister er dette høyst problematisk. Spørsmålet er om lovgiver da aksepterer konsekvensen av at pasienten i så fall ikke kan belage seg på å motta helsehjelp eller helsehjelp av god kvalitet. 3) SME støtter at anonymiserte pasientopplysninger kan deles for undervisning, statistikk og kvalitetssikring av arbeidet. Denne bestemmelsen gjelder også arbeidet i kliniske etikk-komiteer (KEK). Helsetjenesten blir stadig mer komplisert, og med en stadig mer finmasket helselovgivning oppstår det mange gråsoner der helsepersonell opplever å stå i kompliserte etiske dilemma. Å kunne dele disse dilemmaene KEK’ene mellom, gjennom best mulig anonymiserte pasienthistorier, er helt avgjørende, både for å kvalitetssikre arbeidet i de kliniske etikk-komiteene, men også for å løfte disse dilemmaene fram i undervisning for helsepersonell og ledere. SME vil også føye til at det kan være behov for å følge opp enkelte av sakene, og ta kontakt med helsepersonell eller enheten(e) som har vært involvert, etter en drøfting og etter at en beslutning er tatt, for læring og for å kvalitetssikre KEK-arbeidet, f.eks. om et evt. råd fra KEK ble fulgt og videre pasientforløp. Vi ber Departementet vurdere om det bør presiseres at KEK skal kunne etterspørre/få tilgang til denne type informasjon, på linje med annen kvalitetssikring (jfr. § 26 bokstav e) eller om dette er hjemlet i den bestemmelsen. SME støtter presisering av at det ved utskrivning fra helseinstitusjon skal sendes epikrise til helsepersonell som tidligere har vært behandlere i et behandlingsforløp. I en tid med stadig mer fragmenterte helsetjenester blir en slik oppfølging helt nødvendig for tilbakemeldinger og læring. 4) Vi ber også departementet vurdere om det bør gis en hjemmel til å kunne kontakte nærmeste pårørende der man har grunn til å tro at det vil være i pasientens interesser (f.eks. for å innhente komparentopplysninger, gi støtte og hjelp til pårørende så de kan gi uformell omsorg til pasienten), dersom fordelene vurderes til klart å veie opp for personvernutfordringene, f.eks. at man har grunn til å tro at disse allerede vet at pasienten er syk, at det ikke er nødvendig å dele annen pasientinformasjon enn at pasienten får hjelp av helsetjenesten, eller at fordelene ved å etablere kontakt med pårørende er svært store og dette klart veier opp for evt. personvernulemper. Som regel vet nærmeste pårørende svært mye fra før om pasienten, men dette kan være umulig å avdekke om helsetjenesten ikke har lov til å ta kontakt med nærmeste pårørende uten å be pasienten om samtykke. Det er nylig understreket av bl.a. helsepersonellkommisjonen hvor viktig pårørende og pårørendesamarbeid for bærekraftige helsetjenester nå og i fremtiden. Nærmeste pårørende har i dag imidlertid svært begrensede rettigheter til å kunne får nødvendig informasjon og veiledning for å kunne utøve den rollen på en god måte, med mindre den kompetente pasienten samtykker det. Nærmeste pårørende spiller ofte rollen som helsetjenestens forlengede arm, men har i mange henseender rettigheter til informasjon på linje med «mannen i gata». De følgende har bidratt til denne høringsuttalelsen: Reidun Førde, Jørgen Dahlberg, Anne Kari Tolo Heggestad og Reidar Pedersen. Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
