Høring behandlingsreiser til utlandet Dato: 25.03.2017 Svartype: Med merknad Oslo 10.mars 2017 Forslag til forskrift om behandlingsreiser til utlandet – Høringsuttalelse fra Multippel sklerose-forbundet (MS-forbundet) MS-forbundet er interesseorganisasjonen for personer med MS i Norge. Organisasjonen har 9100 medlemmer. 11000 personer i Norge lever med diagnosen MS. 70% av disse er kvinner. Forskriften som er til høring, beskriver pasientgrupper som er inkludert i ordningen. MS-forbundet mener at forskriften ikke kan vedtas før det er gjort nødvendige avklaringer om hvordan ordningen skal fungere og hvordan man vil prioritere. Prosesser knyttet til behandlingsreiser MS-forbundet er kjent med at det i løpet av de senere årene har foregått flere prosesser knyttet til behandlingsreiser i utlandet. SINTEF utarbeidet en evalueringsrapport om ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Denne ble oversendt til HOD i desember 2011 Direktoratet fikk i oppdrag å sende rapportene på høring og sammenstille høringssvarene. Denne sammenstillingen ble oversendt HOD i april 2012 Direktoratet foreslo saken inn i Prioriteringsrådet, der den ble utredet og behandlet i et møte i februar 2013. I mai 2013 fikk direktoratet i oppdrag fra HOD å utrede ulike organisatoriske løsninger med juridiske og økonomiske konsekvenser. Det ble utarbeidet en rapport av en arbeidsgruppe og oversendt departementet i desember 2014. I juni 2015 kom det et oppdrag fra HOD til direktoratet om å forberede en forskrift om behandlingsreiser til utlandet. Vedtak i Prioriteringsrådet MS-forbundet har merket seg at Prioriteringsrådet i sitt vedtak var følgende: «Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning fortsetter. Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Rådet anbefaler at det opprettes en arbeidsgruppe blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Rådet har pekt på nødvendigheten av å evaluere effekt og kostnader av behandlingen, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte. Rådet anbefaler at det settes av midler innenfor ordningen til evaluering av effekt med sikte på å vurdere hvilke pasientgrupper som kan ha nytte av behandlingsreiser.» MS-forbundet mener at Prioriteringsrådets vedtak bør følges opp av departementet. Det er uakseptabelt at man lager en forskrift som bygger på å opprettholde dagens ordning uendret. Hvilke grupper som skal omfattes av ordningen kan ikke være avhengig av størrelsen på statsbudsjettet . De fleste får diagnosen MS når de er mellom 20 og 40 år. MS er en progredierende nevrologisk sykdom. For alle personer med MS er rehabilitering meget nyttig. MS-forbundet mener behandlingsreiser til utlandet vil være et meget godt rehabiliteringstilbud til personer til MS. I tillegg er det rimeligere enn spesialisert rehabiliteringstilbud i Norge. Studie av nytten av behandlingsreiser for personer med MS Ved behandlingen av statsbudsjettet for 2005 vedtok Stortinget enstemmig å be Helse- og omsorgsdepartementet å vurdere å iverksette en studie for å se på effekten av behandlingsreiser til varmt klima for personer med MS. Departementet fulgte opp denne anmodningen. Nasjonal Kompetansetjeneste for MS ble forespurt om å gjennomføre studien. Den ble gjennomført i tett kontakt med fagmiljøet ved seksjonen. Studien er en randomisert kontrollert cross-over studie. I MS-forbundets oppfølgingsarbeid i forhold til studien overfor Helse- og omsorgsdepartementet, ble vi av departementet gjort kjent med at det var nødvendig med to separate vitenskapelige undersøkelser som viste dokumentert nytte av behandlingen. Det ble i den forbindelse henvist til NOU 2002:2. Formålet med studien var gjennom vitenskapelig forskning å avklare hvilken nytte personer med MS hadde av behandling i varmt klima. MS-forbundet mener derfor at både Helse- og omsorgsdepartementet og avdeling behandlingsreiser på bakgrunn av dokumentasjonskravene hadde et ansvar for å legge til rett for at det ble gjennomført to separate studier. Det oppleves veldig spesielt å komme i ettertid å si at det er krav om to studier. MS-forbundet vil også bemerke at det er meget uvanlig å anføre at det er krav om to studier, fordi det står i en NOU som ikke er politisk behandlet. Det oppleves som at sterke krefter ikke ønsker å inkludere andre diagnoser inn i tilbudet om behandlingsreiser til utlandet. På tross av at vi har hatt studie på nytte av behandlingsreiser for MS har MS-forbundet aldri blitt bedt med i eller kontaktet av arbeidsgruppen som har arbeidet med en rapport til HOD i 2013 – 2014. Vi har merket oss at det er flere diagnoser som har opplevd det samme. MS-forbundet ser derfor et stort behov for en bedre, mer forutsigbar og transparent organisering og prioritering ved behandlingsreiser til utlandet. I dag oppleves ordningen som om den favoriserer enkelte diagnoser. Dersom man ønsker å holde på at det skal være to randomisert kontrollerte studier, må alle aktuelle grupper få anledning til å gjennomføre to studier. MS-forbundet mener det er meget viktig at behandlingsreiser beholdes som egen post på statsbudsjettet. Vi mener at behovet for å delta på behandlingsreiser langt større enn tilbudet er i dag. Inntil man finner økte økonomiske midler til behandlingsreiser til utlandet, må de økonomiske midlene som finnes fordeles på alle aktuelle pasientgrupper. MS-forbundet har ikke kommentar til forskriftens konkrete utforming Mona Enstad MS-forbundet Generalsekretær Oslo 10.mars 2017 Forslag til forskrift om behandlingsreiser til utlandet – Høringsuttalelse fra Multippel sklerose-forbundet (MS-forbundet) MS-forbundet er interesseorganisasjonen for personer med MS i Norge. Organisasjonen har 9100 medlemmer. 11000 personer i Norge lever med diagnosen MS. 70% av disse er kvinner. Forskriften som er til høring, beskriver pasientgrupper som er inkludert i ordningen. MS-forbundet mener at forskriften ikke kan vedtas før det er gjort nødvendige avklaringer om hvordan ordningen skal fungere og hvordan man vil prioritere. Prosesser knyttet til behandlingsreiser MS-forbundet er kjent med at det i løpet av de senere årene har foregått flere prosesser knyttet til behandlingsreiser i utlandet. SINTEF utarbeidet en evalueringsrapport om ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Denne ble oversendt til HOD i desember 2011 Direktoratet fikk i oppdrag å sende rapportene på høring og sammenstille høringssvarene. Denne sammenstillingen ble oversendt HOD i april 2012 Direktoratet foreslo saken inn i Prioriteringsrådet, der den ble utredet og behandlet i et møte i februar 2013. I mai 2013 fikk direktoratet i oppdrag fra HOD å utrede ulike organisatoriske løsninger med juridiske og økonomiske konsekvenser. Det ble utarbeidet en rapport av en arbeidsgruppe og oversendt departementet i desember 2014. I juni 2015 kom det et oppdrag fra HOD til direktoratet om å forberede en forskrift om behandlingsreiser til utlandet. Vedtak i Prioriteringsrådet MS-forbundet har merket seg at Prioriteringsrådet i sitt vedtak var følgende: «Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning fortsetter. Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Rådet anbefaler at det opprettes en arbeidsgruppe blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Rådet har pekt på nødvendigheten av å evaluere effekt og kostnader av behandlingen, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte. Rådet anbefaler at det settes av midler innenfor ordningen til evaluering av effekt med sikte på å vurdere hvilke pasientgrupper som kan ha nytte av behandlingsreiser.» MS-forbundet mener at Prioriteringsrådets vedtak bør følges opp av departementet. Det er uakseptabelt at man lager en forskrift som bygger på å opprettholde dagens ordning uendret. Hvilke grupper som skal omfattes av ordningen kan ikke være avhengig av størrelsen på statsbudsjettet . De fleste får diagnosen MS når de er mellom 20 og 40 år. MS er en progredierende nevrologisk sykdom. For alle personer med MS er rehabilitering meget nyttig. MS-forbundet mener behandlingsreiser til utlandet vil være et meget godt rehabiliteringstilbud til personer til MS. I tillegg er det rimeligere enn spesialisert rehabiliteringstilbud i Norge. Studie av nytten av behandlingsreiser for personer med MS Ved behandlingen av statsbudsjettet for 2005 vedtok Stortinget enstemmig å be Helse- og omsorgsdepartementet å vurdere å iverksette en studie for å se på effekten av behandlingsreiser til varmt klima for personer med MS. Departementet fulgte opp denne anmodningen. Nasjonal Kompetansetjeneste for MS ble forespurt om å gjennomføre studien. Den ble gjennomført i tett kontakt med fagmiljøet ved seksjonen. Studien er en randomisert kontrollert cross-over studie. I MS-forbundets oppfølgingsarbeid i forhold til studien overfor Helse- og omsorgsdepartementet, ble vi av departementet gjort kjent med at det var nødvendig med to separate vitenskapelige undersøkelser som viste dokumentert nytte av behandlingen. Det ble i den forbindelse henvist til NOU 2002:2. Formålet med studien var gjennom vitenskapelig forskning å avklare hvilken nytte personer med MS hadde av behandling i varmt klima. MS-forbundet mener derfor at både Helse- og omsorgsdepartementet og avdeling behandlingsreiser på bakgrunn av dokumentasjonskravene hadde et ansvar for å legge til rett for at det ble gjennomført to separate studier. Det oppleves veldig spesielt å komme i ettertid å si at det er krav om to studier. MS-forbundet vil også bemerke at det er meget uvanlig å anføre at det er krav om to studier, fordi det står i en NOU som ikke er politisk behandlet. Det oppleves som at sterke krefter ikke ønsker å inkludere andre diagnoser inn i tilbudet om behandlingsreiser til utlandet. På tross av at vi har hatt studie på nytte av behandlingsreiser for MS har MS-forbundet aldri blitt bedt med i eller kontaktet av arbeidsgruppen som har arbeidet med en rapport til HOD i 2013 – 2014. Vi har merket oss at det er flere diagnoser som har opplevd det samme. MS-forbundet ser derfor et stort behov for en bedre, mer forutsigbar og transparent organisering og prioritering ved behandlingsreiser til utlandet. I dag oppleves ordningen som om den favoriserer enkelte diagnoser. Dersom man ønsker å holde på at det skal være to randomisert kontrollerte studier, må alle aktuelle grupper få anledning til å gjennomføre to studier. MS-forbundet mener det er meget viktig at behandlingsreiser beholdes som egen post på statsbudsjettet. Vi mener at behovet for å delta på behandlingsreiser langt større enn tilbudet er i dag. Inntil man finner økte økonomiske midler til behandlingsreiser til utlandet, må de økonomiske midlene som finnes fordeles på alle aktuelle pasientgrupper. MS-forbundet har ikke kommentar til forskriftens konkrete utforming Mona Enstad MS-forbundet Generalsekretær Helse- og omsorgsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
