Norsk Revmatikerforbund

Norsk Revmatikerforbund (NRF) har følgende kommentarer til høringsnotatet.

NRF er glad for at dette viktige tilbudet nå blir regulert i forskrift som ivaretar de diagnosegruppene som oppfyller vilkårene for å få tildelt behandlingsreise. Det er godt kjent at for mennesker med revmatisk inflammatorisk leddsykdom er behandling i varmt og solrikt klima særdeles effektfullt og viktig.

Svært mange med revmatisk sykdom er opptatt av ikke medikamentell behandling for å unngå medikamentelle bivirkninger. Behandlingsreiser er en viktig ikke medikamentell behandling i varmt klima. Bivirkningen av denne behandlingen er økt funksjon, mindre smerter og bedret livskvalitet

NRF deltok høsten 2015 i Helsedirektoratets arbeid med utarbeidelsen av forslaget til forskrift, noe vi satt stor pris på. Forslaget ble så oversendt til HOD for videre arbeid. NRF synes HOD sitt forslag til forskrift godt har tatt opp i seg forslaget fra Helsedirektoratet og at forskriften nå godt synliggjør at de eksisterende retningslinjer for ivaretakelse av fordelingen har vært og er tilfredsstillende.

NRF synes også forslaget godt synliggjør at dette tilbudet er et supplement til tilbud i Norge og ikke en rettighet.

NRF mener at det må brukes riktige betegnelser på diagnosene og ikke leddgikt, psoriasisleddgikt og barneleddgikt slik som foreslått i §2 a) og c). Det bør stå revmatoid artritt (RA), psoriasisartritt (PSA), ankylosernde sponsylartritt (AS) og juventil idiopatisk artritt (JIA), eller som alternativ kan fellesbetegnelsen kroniske inflammatoriske revmatiske leddsykdommer brukes.

Her foreslår departementet å definere begrepet behandlingsreise som «et organisert diagnosespesifikt behandlingstilbud i utlandet som defineres over en egen post i statsbudsjettet» Dette støtter NRF, men vi mener det er viktig å understreke at «utlandet» er i varmt og solrikt klima. I §3 a) definisjoner bør det derfor stå «et organisert diagnosespesifikt behandlingstilbud til land med varmt og solrikt klima».

NRF er av den oppfatning at det er en forutsetning at de som får dette tilbudet også er i stand til å nyttiggjøre seg av og delta i det totale behandlingsprogrammet som tilbys. NRF mener dette må inn som et 4. punkt i §4

Som det står i høringsnotatet «dersom pasienten på grunn av helsetilstanden ikke vil kunne delta i behandlingsprogrammet, vil vedkommende ikke oppfylle vilkåret om deltakelse i behandlingsprogrammet» Dette forstår NRF som det totale behandlingsprogrammet.

Når det gjelder diagnostisering §5 krav om diagnose, mener NRF at søkerens diagnose må være fastsatt av lege med spesialistkompetanse som for våre grupper er revmatolog og at diagnosen bygger på internasjonalt anbefalte diagnostiske klassifikasjonskriterier.

Når det gjelder prioritering av søkere §6 så er NRF enig i at det må være en samlet vurdering av sykdomsaktiviteten, behovet og effekten av behandling i varmt og solrikt klima som skal være avgjørende for prioriteringen. NRF vil som allerede nevnt understreke at det er en forutsetning at pasienten er i stand til å delta fullt ut i behandlingsprogrammet og at dette må være med som grunnlag for prioriteringen.

Pasienter med funksjonsnedsettelser som oppfyller vilkårene for å få tildelt behandlingsreise og som har behov for ledsager skal ha rett til å ha med en ledsager. NRF har ved flere anledninger gitt innspill om at pasienter med fysiske hjelpebehov burde få støtte til ledsager og NRF er glad for at dette nå kommer inn i forskriftsform. NRF er samtidig klar på at funksjonsnedsettelsene ikke kan ikke være av slik karakter at deltakeren ikke kan nyttiggjøre seg av hele behandlingstilbudet.

Når det er sagt har vi allikevel betenkeligheter med at ledsagere skal gå på bekostning av allerede for få plasser. Det er viktig at det ikke oppleves at ledsagere tar opp plassene til pasienter med behov. Det er i dag altfor mange som kvalifiserer for tilbudet, men som grunnet for få plasser ikke får dette effektfulle tilbudet og NRF mener derfor det må være en egen tilskuddsordning for ledsagere. NRF mener, som også departementet skriver i høringsnotatet, at det må unngås at antall ledsagere utgjør en urimelig belastning for ordningen. I høringsnotatet vises til en sak som Likestillings- og diskrimineringsombudet har vurdert. Ombudet mener at opprettelsen av en nasjonal tilskuddsordning for dekning av ledsagerutgifter best sikrer lik tilgang til behandlingsreiser. NRF er enig i dette og mener dette vil bidra til at tilbudet oppleves som likeverdig uansett funksjonsevne.

I §7 står det at behovet for ledsager på grunn av nedsatt funksjonsevne skal dokumenteres og bekreftes av lege. NRF er positive til at de som kan benytte seg av det totale behandlingsprogrammet får rett til ledsager, samtidig som vi mener det må stilles strenge krav til å få med ledsager. NRF mener derfor det må utarbeides egne skjema for denne dokumentasjonen og at dokumentasjonen må bekreftes av lege.

NRF mener at det kun er pasientens egenandel som er refusjonsberettiget (innunder egenandelstak-2) og at dette ikke gjelder ledsagers egenandel.

Når det gjelder barn og unge mener vi at grensen må være inntil 19 år og ikke som foreslått i §9 16. år Dette begrunner vi med at det under punkt 4.1.1 dagens retningslinjer står at behandlingsreise for barn og ungdom med juvenil idiopatisk artritt er forbeholdt barn og unge mellom 4 og 19 år. NRF mener derfor at barn og unge inntil 19 år ikke skal betale egenandel.

NRF mener det er bra at det er åpnet for klagemulighet i samsvar med forvaltningsloven §34. Vi mener allikevel at dette ikke må medføre ulempe for søkere som har fått tildelt behandlingsreise. Det er i dag kun omlag halvparten av de som søker og som oppfyller kravene som får tilbud om behandlingsreise. Den andre halvdelen blir i dag satt opp på venteliste. NRF ser det som viktig at adgangen til å klage ikke fører til at det holdes av et visst antall behandlingsplasser for mulige vedtak om omgjøring. Det vil slik NRF ser det være mer naturlig at den som eventuelt får medhold i sin klage blir satt på venteliste og blir prioritert om det blir ledig plass.

Når det gjelder å kunne klage på skjønnsutøvelsen ved tildeling av behandlingsreiser er NRF enig i at det er uhensiktsmessig og at dette kan bli altfor ressurskrevende.

Retningslinjene og kriteriene for tildeling har vært transparente og tilgjengelige i flere år og med forskrift i tillegg mener NRF at pasientenes rettigheter blir godt ivaretatt. Fordi det i utgangspunktet er for få plasser til alle som har behov og som har stor nytte av dette behandlingstilbudet i varmt klima, er NRFs erfaring at det for noen alltid oppleves som urettferdig at andre behandlingsreise får framfor en selv. Løsningen på dette er å utvide ordningen i tråd med regjeringsplattformen.