Flere punkter jeg ønsker å kommentere og gi innspill til Dato: 02.03.2017 Svartype: Med merknad Jeg er mor til en gutt på 15 år med lettere psykisk utviklingshemming og diagnosen Downs syndrom. Han går på Haug spesialskole i Bærum. Han var en av 13 funksjonshemmede ungdommer som deltok i rettighets workshop til Redd Barna og som ledet til rapporten "Vi har også en stemme". Jeg håper at utvalget vil lese denne rapporten og ta til seg det som står i den. Det som gjorde sterkest inntrykk på meg når "Vi har også en stemme" ble presentert var ungdommenes oppgithet og sårhet over manglende medbestemmelse over eget liv. Det er så mye som blir vedtatt over hodene på dem - ofte i beste mening - men hvor de ikke blir spurt en gang. I pkt. 1.2.2 selvbestemmelse så tenker jeg derfor det er veldig viktig å få med reell brukermedvirkning. Det kan lett bli et "honnørord" men som også er en etablert rett i flere sammenhenger - og det bør det også bli for funksjonshemmede. De bør også ha en rett til å sitte i utvalg og få si sin mening og delta i medbestemmelse. Det andre punktet jeg ønsker å gi et innspill på er Løft 2 Inkluderende og likeverdig opplæring. Det er på tide at vi også gir disse nok utfordringer på skolen og har en god nok skole for dem, som kan få dem til å bruke alle de ressurser de har. En tjenesteleder i Bærum kommune som har mennesker med utviklingshemming på tilrettelagte arbeidsplasser fortalte meg: Nå begynner vi å streve med å finne utfordrende nok arbeidsoppgaver til kandidatene, for de er så flinke. De kommer med en helt annen ballast enn bare for fire - fem år siden. De kan så mye mer og de krever også å få flere og givende oppgaver. dette er jo helt supert! Og det forteller meg at med en riktig stimulering og gode skoler så får vi flotte ungdommer som kan mer, og vil mer. Men skolene må henge med de også. Og når det gjelder innspill om at noen ønsker spesialskolene bort - så lurer jeg på om det er foreldrene selv og barna som ønsker det? For det har aldri jeg hørt. I Bærum er vi tvert i mot svært glad i den kompetansen og den erfaringen de har på Haug skole. Når vi skulle velge skole for vår sønn så var valget enkelt. Vi tenkte: Skal han alltid være den som kommer sist, føler seg utenfor når andre snakker om Pokemon Go og han ikke forstår hva de snakker om, aldri klare å score mål i fotballkampen i friminuttet - eller skal han være sammen med andre som han føler at han er like bra som andre. Det valget er enkelt - og jeg synes det ikke er noe stigmatiserende. Tvert imot er det ikke å ta forskjellene på alvor noe som forteller meg at vi ikke ser hver og enkelt og anerkjenner det. Vi er alle forskjellige og vi trenger forskjellige tilbud og det er helt greit! Når det gjelder å delta i arbeidslivet så mener jeg at det må litt hardere "skyts" til for at man skal kunne oppnå noe. Det holder ikke å love en arbeidsevnevurdering eller gi tilskudd til bedrifter som etablerer arbeidsplasser. Dette er mennesker som har mye å gi og Norge AS har ikke "råd til" ikke å ha dem i arbeid. I andre land er det ordninger hvor blant annet bedrifter over en visst antall ansatte har plikt til å opprette 1-2 plasser for funksjonshemmede, og det bør det være her også. For ofte er det ikke uvillighet men uvitenhet som styrer - og får man en plikt får man også etterhvert etablert en erfaring og tjeneste som helt sikkert vil skape mange gode erfaringer. Så kan man heller ha insitamenter og tilskudd til disse bedtiftene. Til slutt vil jeg gi et innspill om avlastning til familien og avlasterdommen som falt i Høyesterett. Vår familie har hatt en helt nødvendig avlastning fra vår yngste var 2 år. Da fikk vi en avlaster som jobbet i samme barnehage som vår sønn og som vi har hatt siden. Det er nå i 13 år. Hun jobber 100% i Bærum kommune og i følge "avlasterdommen" kan hun ikke lenger være avlaster. Hva hun har gjort for familien, hans søsken og for han og hva hun betyr for oss er veldig vanskelig å finne nok ord, og finne gode nok ord som kan beskrive det skred av følelser som vi fikk da vi fikk beskjed om at hun ikke lenger kunne være avlaster. Hun er som en reservemor. Han har en voksenperson han kan ta ut frustrasjoner over oss på, som har tid og overskudd til å gi han 110 % oppmerksomhet når han er der. Han elsker det. Når han var liten så var den helgen han var der en oase av tid som vi kunne kose, le og gjøre ting med de to andre søskene hans som vi ikke kunne ellers. Vi kunne gå en tur alle sammen - vi hadde tid til en ludo, se en film sammen eller lese høyt i en bok. Og mor og far var opplagte og hadde tid. Vi fikk også tid til hverandre. Og sove. Sove 7-8 timer i strekk. Våkne av seg selv, og føle og kjenne på den gode følelsen av livet ikke var så værst likevel. Alt dette er avlastning og mer til. For det er jo ofte fagpersonene rundt barna våre som blir avlastere. De som har spesialkompetanse på tegnspråk, mateproblematikk, fysioterapi, munnmotorisk stimulering, inhalasjon av medisiner - alt av dette som han trengte i barnehagen og som vi visste og var trygge på at avlasteren kunne og fulgte opp - OG hadde kompetanse om. Det er disse ressurspersonene som vi nå mister. Og skal våre barn og ungdommer da i avlastningsboliger? Skal jeg få hjem en ungdom som har hatt mange ulike skift rundt seg i en avlastningbolig og hvis han da virker lei seg og trist når han kommer hjem - vil jeg tenke på hvordan han har hatt det og lure på hva som er galt. Har noen gjort han noe, har han blitt utsatt for noe, og hvem har gjort noe? Det er ikke avlastning for oss. Det må være en måte å løse denne "avlasterdommen" på. Leger jobber i lange skift og får disepensasjon for det, det samme gjør oljearbeidere og miljøarbeidere i blant annet boliger for autister. Avlastere som er gull her på jord for oss må også kunne få dispensasjon for det eller at det skjer en lovendring akkurat på dette området. Barne- og familiedepartementet Til høringen Til toppen
