Norges ME-forening

Norges ME-forening er en pasientorganisasjon for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (forkortet ME) som betyr inflammasjon i hjerne eller ryggmarg (Encefalomyelitt) med muskelsmerter (myalgisk).

Foreningen er også åpen for pårørende, og andre interesserte som vil støtte arbeidet for ME-saken

Å forklare hva ME er på en kort måte, er meget vanskelig fordi sykdommen kan gi opphav til en rekke symptomer og påvirker de fleste av kroppens organer. Nedenfor har vi derfor kun omtalt de mest vanlige symptomene.

Engelsk: Post-exertional malaise (forkortet PEM) eller Post-exertional Neuroimmune Exhaustion (forkortet PENE)

ME er først og fremst karakterisert ved det som kalles «anstrengelsesutløst symptomforverring». Det betyr at alle former for fysiske og mentale anstrengelser, selv enkle dagligdagse gjøremål, kan føre til en total utmattelse og økning i sykdomssymptomer som ikke står i sammenheng med omfanget av anstrengelsen, og der utmattelsen og symptomøkningen ofte kommer forsinket i forhold til anstrengelsen.

Det amerikanske Institutes of Medicine fremhever dette som kardinalsymptomet ved ME, og forslår å endre navnet på sykdommen til «Systemic Exercise Intolerance Disease (1).

De vanligste formene for smerter hos ME-syke er smerter i musklene etter selv lette anstrengelser, smerter i lymfeknutene og magesmerter. Smerter i bihulene eller spenningshodepine er også vanlig. Det å ha konstante smerter som mange ME-syke har, er også energitømmende i seg selv.

Et annet meget vanlig symptom ved ME er kognitiv svikt, det vil se en svikt i evnen til hukommelse, oppmerksomhet, konsentrasjon og planlegging. Dette gjør at ME-syke ofte har problemer med å huske ting over lengre tid, har vanskelig med å kunne holde på tanker, eller finne selv vanlige ord når de skal uttrykke seg.

Problemer med søvnmønster er meget vanlig. Dette gir seg utslag i at ME-syke ikke klarer å sovne eller de kan våkne mange ganger i løpet av natten. Når en ME-syk sovner, kan det også hende at de sover unormalt lenge. Men selv om de klarer å sove en normal natts søvn eller lenger, så gir søvnen ikke hvile. De er like trøtte som da de la seg.

Problemer med mage og tarm er også et meget vanlig symptom ved ME.

Kroppstemperaturen til ME-syke kan svinge voldsomt i løpet av et døgn, og de har dårlig temperaturregulering, f. eks en plutselig følelse av kulde i varmt vær og/eller tilbakevendende følelser av feberhete, særlig i øvre kroppshalvdel. De kan også ha perioder der de svetter mye, selv om de er kalde. Hender og føtter hos ME-syke er ofte veldig kalde, selv om de andre steder på kroppen kan føle seg veldig varme.

Mange ME-syke er også meget sensitive ovenfor sanseinntrykk, det vil si mer sensitive for lys, lyder og lukter. I tillegg har mange intoleranse for en rekke matvarer.

Forskning har vist at ME rammer mellom 0,2 % og 0,4 % av en befolkning. Det vil si at det i Norge er mellom 10 000 og 20 000 mennesker som har ME.

Man deler vanligvis inn ME i fire grader, mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Mennesker med mild ME kan være i stand til å arbeide eller studere, men da i all vesentlighet på deltid. Personer med moderat ME er som regel for det meste husbundet. Alvorlig rammede ME-pasienter er som oftest sengeliggende store deler av dagen. De alvorligst rammete ME-syke lever i mørke, lydisolerte rom, og mange er avhengig av sondenæring. Vanligvis regner man at hver fjerde ME-syk er alvorlig rammet.

Det er i dag ingen vitenskapelig anerkjent behandling. I undersøkelser blant ME-syke, blant annet Norges ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 (2) kommer det imidlertid fram at det som har hatt størst virkning, er det som kalles aktivitetsavpasning. Det vil si en fornuftig balanse mellom aktivitet og hvile, der aktivitetsnivået alltid må holdes innenfor den tilgjengelige energien.