Stickler Norge (Sticklers syndrom Norge)

Vi setter stor pris på muligheten til å komme med innspill, og ser frem til en pasientskadeordning som er mer effektiv og funksjonell, også for sårbare grupper. Det er flere områder der ordningen kan forbedres, særlig når det gjelder personvern, sakkyndig kompetanse, universell utforming, saksbehandlingsrutiner, samhandling, og rettssikkerhet. Det er spesielt viktig for oss at sårbare pasienter med sjeldne, alvorlige og komplekse diagnoser i større grad prioriteres. Disse pasientene tilhører i dag en pasientgruppe som risikerer å falle utenfor ordningen på grunn av lange ventetider, uoversiktlige saksbehandlingsprosedyrer og lav tilgang til tverrfaglig sakkyndig ekspertise. For å sikre rettferdig behandling, er det nødvendig at kravene til tilgjengelighet følges, og at sårbare pasienter får den støtten de har rett på uten unødvendige forsinkelser.

Gjentatte brudd på personvernlovgivningen ved håndtering av sensitive helseopplysninger viser behov for forbedrede rutiner i pasientskadeordningen. GDPR og pasient- og brukerrettighetsloven gir strenge føringer for konfidensialitet og datasikkerhet, og pasienter må kunne forvente at deres helseopplysninger behandles med høyeste grad av beskyttelse og integritet. Det bør etableres en strengere protokoll for internkontroll og revisjon, samt konsekvente reaksjoner ved avvik, for å sikre trygg og konfidensiell behandling av pasientinformasjon. Pasienter som utsettes for personvernbrudd bør kunne søke og motta erstatning gjennom en forenklet og rask prosess.

Saker som omhandler sjeldne og komplekse diagnoser, krever vurderinger fra sakkyndige med spisskompetanse og oppdatert erfaring innen spesifikke medisinske områder. Oppnevning av sakkyndige uten slik nødvendig ekspertise og gode samhandlingsrutiner fører oftere til feilaktige vurderinger og urettferdige avgjørelser. Pasientskadeordningen opprette rutiner for formell spesialisering og dokumentert erfaring fra sakkyndige innen komplekse og sjeldne medisinske felt, og vurdere anerkjennelse av " qualified expert witness "- standarder internasjonalt der nasjonal kompetanse ikke er opprettet. Dette vil gi økt sikkerhet for at vurderingene er korrekt utført, og at pasientene får nødvendig rettferdighet i saken.

Personer med funksjonsnedsettelser, særlig ved sansetap og kombinerte sansetap (døvblindhet), møter store utfordringer i møte med pasientskadeordningen. Etter likestillings- og diskrimineringsloven og FNs CRPD-konvensjon må saksbehandlingen tilrettelegges for universell utforming og alternative formater for å sikre forståelig og tilgjengelig informasjon. Pasientskadeordningen må implementere flere tiltak for å gi personer med funksjonsnedsettelser likeverdig tilgang til rettigheter og prosesser. Nettsteder og apper må oppfylle tilgjengelighetskrav i henhold til gjeldende regelverk for å sikre at alle brukere, inkludert de med funksjonsnedsettelser, har lik tilgang til informasjon og tjenester.

Lange ventetider i pasientskadeordningen har alvorlige konsekvenser, og i noen tilfeller dør pasientene før de får erstatning. Vi ser positivt på innføring av effektiviseringstiltak, inkludert endrede rutiner for å sikre lik behandling av lignende saker og raskere saksbehandlings-prosedyrer med standardvurderinger i enklere saker. Samtidig er vi bekymret for at en del enkeltsaker kan gå tapt i mengden. På sikt bør det vurderes å bruke kunstig intelligens (AI) for å effektivisere ordningen. AI kan bidra til å automatisere og prioritere saker etter alvorlighetsgrad, slik at akutte tilfeller får raskere behandling. Videre kan AI effektivisere dokumentanalyse ved å støtte saksbehandlerne i å behandle medisinske og juridiske dokumenter både raskere og mer nøyaktig. AI kan også optimalisere ressursallokeringen, slik at pasienter med størst behov får høyere prioritet. Dette er særlig viktig for pasientgrupper med raskt forverrende helse, der ventetid kan få alvorlige konsekvenser.

En effektiv erstatningsprosess krever tett samordning mellom Pasientskadenemnda (NPE)/Helseklage, helsevesenet, sakkyndige og erstatningssøker. Direkte kontakt mellom sakkyndige og pasienten kan gi sakkyndige en dypere forståelse av pasientens situasjon, noe som sikrer mer presise og raskere vurderinger. Dette bidrar til en mer rettferdig behandling av erstatningssøkere og reduserer unødvendige forsinkelser som kan påvirke pasientens livskvalitet. En rask prosess er spesielt viktig for pasienter i sårbare situasjoner, dette gir dem mulighet til å få den erstatningen de har rett på, noe som kan gjøre en forskjell for deres helse og livskvalitet.

Når nødvendig behandling for visse sjeldne diagnoser ikke er tilgjengelig i Norge, bør pasienter ha rett til å søke behandling i utlandet uten å miste retten til pasientskadeerstatning. Dette kan inkludere spesialisert behandling eller kompetanse som ikke finnes nasjonalt. Ordningen bør være fleksibel, slik at pasienter kan få raskere tilgang til behandling og oppfølging dersom det er medisinsk nødvendig. Juridisk sett er det viktig at pasientens rettigheter etter lovverket beskyttes og gjøres lett tilgjengelig. Pasienter skal ikke straffes økonomisk for å søke nødvendig behandling i utlandet, og de bør fortsatt kunne få erstatning gjennom pasientskadeordningen dersom de er utsatt for skader under behandling i utlandet.