Dato: 08.07.2024 Svartype: Med merknad Høringsinnspill til ny yrkessykdomsliste Forslag om at Mal de Débarquement Syndrome, som er en sjelden sykdom med klar årsakssammenheng inkluderes i den nye yrkessykdomslisten. Det blir ofte sagt hvor viktig det er at personer med sjeldne diagnoser blir sett og ivaretatt, dessverre er ikke dette tilfelle i praksis. Det ble sist påpekt av Karl-Christian Nordby avd.leder ved Statens Arbeidsmiljøinstitutt(STAMI) i et intervju med Bjørn Atle Gildestad i NRK juni 2024. Nordby uttaler at personer med sjeldne diagnoser ofte havner i en skvis, fordi det begrensede erfaringsdata grunnet få personer/pasienter. I tillegg er det ofte vanskelig å finne årsaksammenhengen. Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) også kalt Landgangssyndrom, skiller seg ut fra andre sjeldne sykdommer ved at det er en klar og begrenset årsakssammenheng. Dette står beskrevet i diagnosekriteriene i ICD-10. Andre spesifiserte skadevirkninger av ytre påvirkning (T75.8). ICD-11: Disembarkment syndrome (AB31,4) og ORPHA: 210272. Dette støttes av Dr Goplen v/Balanselabratoriet Haukeland sykehus jamfør Håndbok for helsepersonell https://frkrgp.quarto.pub/svimmelhet/, Dr Nordfalk ved Svimmelhetssenteret og behandlere v/Mount Sinai sykehusene i New York. Jeg, John Garvik, fikk i nov-21 diagnosen MdDS. MdDS er enkelt forklart en balansesykdom som oppstår akutt. Vansker med tale, orientering, hukommelse og balanse er innledende del av sykdommen. Videre følger en sterkt invalidiserende og hemmende utvikling. MdDS er ikke en sykdom basert på langtidseksponering, men oppstår mer akutt. Som for eksempel i mitt tilfelle; en 7-dagers arbeidsperiode på flyteriggen Kristin. Dette er typisk for sykdommen og beskrevet i diagnostiseringskriteriene; https://frkrgp.quarto.pub/svimmelhet/landgangssyndrom.html Som nevnt, sjeldne sykdommer avfeies i henhold til yrkessykdomslista, men også i forhold til yrkesskadeforsikringen. Til tross for at sikkerhetsventilen i yrkesskadeforsikringsloven §11 første ledd bokstav C, skal fange opp disse, viser det seg i praksis at det dessverre ikke skjer; Diagnostiserende Spesialistlege ved ØNH Innlandet Sykehus, legespesialist ved Gjensidige Forsikring , Rådgivende lege i NAV og min Fastlege er klokkeklare på at sykdommen oppstod på arbeid offshore i perioden 9-16.nov-21. Men siden MdDS ikke er registrert på yrkessykdomslista, og det er en sjelden sykdom, godkjennes den ikke, hverken av NAV eller Gjensidige Forsikring som arbeidsrelatert sykdom. Den 26.6.2024 ble jeg den første i Norge som ble registrert med MdDS i Sjeldenregisteret. Da hadde jeg hatt MdDS i 2år og 7mnd. Registeret som ble etablert i 2016, og som fortløpende skal registrere pasienter med sjeldne diagnoser (ref. Orphanet) kjente ikke til MdDS, eller at jeg hadde det. Vi med MdDS blir ikke sett. Det er på tide at MdDS som er en sjelden sykdom med klar årsakssammenheng får anerkjennelse og blir innlemmet i Yrkessykdomslisten. Orphanet https://www.orpha.net Arbeids- og inkluderingsdepartementet Til høringen Til toppen <div class="page-survey" data-page-survey="133" data-page-survey-api="/api/survey/SubmitPageSurveyAnswer" data-text-hidden-title="Tilbakemeldingsskjema" data-text-question="Fant du det du lette etter?"
